Si approfondisce in questo lavoro il tema, sempre molto attuale, del consenso informato al trattamento sanitario dell’incapace. Per lungo tempo, in mancanza di espresse indicazioni legislative, è stata la Giurisprudenza a rendersi interprete di una delicata operazione di bilanciamento tra due opposti interessi: da un lato, la protezione di un soggetto, quale l’incapace di agire, dotato spesso di ridotta facoltà di giudizio e di discernimento, e dunque non sempre pienamente in grado di compiere consapevolmente scelte terapeutiche; dall’altro, la tutela della libertà corporea e di autodeterminazione terapeutica, diritto inviolabile dell’individuo e dunque riconosciuto in capo ad ogni persona in quanto tale. La legge 219/2017, recante la prima disciplina generale sul consenso informato alle cure, dedica ampio spazio al problema, alla ricerca di un accettabile punto di equilibrio.
Trattamento sanitario e paziente incapace: problematiche di fondo
In linea generale, essendo quello all’autodeterminazione terapeutica un diritto personalissimo, il cui esercizio incide sulla salute e sull’integrità psico-fisica della persona, appare chiaro che l’unico soggetto legittimato ad esprimere il consenso o il dissenso ai trattamenti sanitari e a ricevere le relative previe informazioni è il paziente stesso: il consenso di cui si disquisisce è un consenso “autentico”, cioè proveniente dal diretto interessato ai trattamenti.
Ma che cosa succede nel momento in cui il paziente è un soggetto in stato di incapacità di agire? In siffatte circostanze infatti, si pongono due esigenze contrastanti: da un lato, quella di garantire al malato incapace uno spazio di autonomia in relazione a scelte esistenziali, che incidono notevolmente sull’espressione della sua personalità, e dall’altro, quella di proteggere un soggetto con un’autonomia decisionale ridotta, o del tutto assente, il quale potrebbe non essere in grado di comprendere la situazione in cui si trova e di esprimere una consapevole volontà rispetto a un determinato programma terapeutico. Dunque, si tratta qui di indagare se il nostro ordinamento consenta ad altri soggetti di “sostituire” il malato incapace nella formazione e nella manifestazione del consenso alle cure.
L’orientamento della Giurisprudenza e la Legge 219/2017
Prima di affrontare il problema con riferimento alle singole ipotesi di incapacità del paziente, possiamo già tracciare, in linea di massima, le coordinate della soluzione, alla luce della dottrina e della Giurisprudenza prevalenti: nel caso in cui il soggetto sia totalmente incapace e quindi totalmente privo della sua capacità di discernimento (pensiamo al minore nei suoi primi anni di vita, all’interdetto che soffre di assai grave infermità mentale, od anche ad una situazione di grave incapacità “di fatto” che impedisce al soggetto di intendere e di volere), l’istanza di protezione di tale soggetto incapace prevale senz’altro sull’esigenza di coinvolgimento dello stesso nelle scelte personali, e ciò proprio in quanto egli non è assolutamente in grado di badare a se stesso e di deliberare consapevolmente. In questi casi quindi, risulta necessario e doveroso l’istituto della “sostituzione” di un rappresentante legale nell’esercizio del diritto di autodeterminazione del paziente.
Nel caso invece in cui il soggetto, pur essendo incapace di agire, sia comunque parzialmente in grado di provvedere ai propri interessi, e quindi dotato di una seppur ridotta capacità di discernimento (pensiamo al minore che abbia varcato la soglia adolescenziale, o a soggetti sì interdetti, ma che non soffrono di grave infermità mentale, o al semplice inabilitato), ebbene qui siamo in presenza di una situazione molto più delicata, in cui l’esigenza di protezione del soggetto incapace e quella del suo coinvolgimento nelle scelte personali si ritengono assolutamente equiordinate.
La tradizionale nozione di incapacità di agire e le conseguenze ad essa attribuite dal diritto civile (alias totale impossibilità di esprimere volontà giuridicamente rilevanti se non per atti quotidiani e di ordinaria amministrazione), appaiono infatti assolutamente inadeguate all’ambito della determinazione terapeutica, in quanto sono state elaborate con riferimento agli atti a contenuto patrimoniale, e quindi con un’esclusiva finalità di salvaguardia di interessi puramente patrimoniali e di tutela della certezza del traffico giuridico e della circolazione dei beni, laddove invece la prestazione della volontà in ordine alle cure a cui sottoporsi rappresenta, come più volte detto, la manifestazione di un diritto strettamente personale, il cui esercizio incide in modo rilevante sull’integrità psico-fisica e sull’espressione della propria personalità: ecco che in questi ultimi casi descritti, l’istituto del “concorso di volontà”, insomma dell’intesa tra incapace e rappresentante, si ritiene più idoneo rispetto a quello della “sostituzione”, in quanto, rispetto a quest’ultimo, pur dando protezione al soggetto debole, ne valorizza al contempo anche la libertà e le (residue) capacità.
Capiamo dunque come ai fini del riconoscimento dell’autonomia di determinazione terapeutica, acquisisce rilevanza oltre che la categoria della capacità di agire civilistica, anche e soprattutto la categoria della capacità “di fatto”, dandosi oggi sempre più peso, più che al dato formale dell’esistenza o inesistenza della capacità di compiere atti giuridici, alla circostanza contingente che il paziente sia o non, all’atto della scelta, in fatto capace di intendere e di volere.
Sulla disciplina della legittimazione ad essere informati e a prestare il consenso è intervenuta la nuova legge sul consenso informato (art. 3 della legge 22 dicembre 2017, n. 219) [1], a cui si farà riferimento, insieme con la più consolidata Giurisprudenza, nell’esame delle singole ipotesi di incapacità. Premettiamo che la citata legge sancisce, in via generale e per ogni tipo di incapacità, il principio per cui deve essere valorizzata la capacità di comprensione e di decisione dell’incapace, riconoscendo inoltre allo stesso il diritto di essere direttamente informato sulle scelte relative alla sua salute, in modo consono e adeguato alle sue capacità di discernimento [2]: il legislatore va quindi a confermare le conclusioni, appena riportate, a cui già erano giunti dottrina e Giurisprudenza.
Minore di età
Nel caso di trattamenti sanitari rivolti a minorenni, si prevede che a prestare il consenso al trattamento debbano essere gli esercenti la responsabilità genitoriale o il tutore, nell’interesse esclusivo del minore, ponendosi cioè come scopo la tutela della salute psico-fisica e della vita dello stesso. Nel compiere queste scelte, il legale rappresentante deve tenere conto della volontà del minore in relazione alla sua età e al suo grado di maturità, andando così quest’ultimo a ricopre un ruolo attivo nel processo decisionale che lo riguarda [3].
È da ritenersi dunque che nella fase dell’esistenza del minore in cui coesistono tanto la sua capacità di discernimento, quanto i poteri e i doveri di cura dei genitori, e cioè, generalmente, a partire dall’ingresso nell’età adolescenziale (alcuni individuano come soglia quella dei quattordici anni [4]), occorra l’accordo fra genitori e figlio minore, restando ovviamente ferma la finalità generale, ossia il bene morale e fisico del minore. Infatti, a partire da questa fascia d’età, nonostante il minore sia ancora giuridicamente incapace di agire, la sua identità, maturità e capacità di autodeterminarsi devono considerarsi ormai in gran parte formate, e quindi degne di essere tutelate: non è più ammissibile l’”etero-valutazione” dei suoi interessi, se non accompagnata da un atto di autodeterminazione, consistente, in particolare, nel diritto di essere ascoltati e di esercitare il proprio potere di veto nei confronti di qualsiasi forma di esecuzione coattiva sul proprio corpo.
Nel caso di minore di età di fascia “intermedia”, che viva cioè la sua fase pre-adolescenziale, la volontà dei legali rappresentanti acquista invece ovviamente un peso maggiore, essendo in questo caso il processo di maturazione e di sviluppo della capacità decisionale del minore ancora incompleti: resta fermo però che quest’ultimo va ad ogni modo informato ed ascoltato e che bisogna, seppur in misura meno intensa, comunque tenere in considerazione il suo volere. Va da sé, infine, che in caso di minore nei primissimi anni di vita, o comunque in età strettamente infantile, il potere decisionale, con il relativo diritto di informazione, vada riconosciuto esclusivamente ai rappresentanti legali, non essendo possibile in tale ipotesi raccogliere una volontà consapevole da parte del diretto interessato alle cure.
La regola del coinvolgimento del minore nelle scelte terapeutiche in base all’età e al grado di maturità, ora espressamente stabilita, si ricavava in via interpretativa già da una serie di statuizioni di principio provenienti dal diritto internazionale, nonché da disposizioni normative interne che, disciplinando diverse questioni di interesse medico-legale e non, prevedevano e prevedono la valorizzazione della volontà del minore d’età e la sua partecipazione nei processi decisionali che li riguardano [5].
Interdetto
Le considerazioni svolte con riferimento al minore sono in larga parte valevoli anche per la figura dell’interdetto: com’è noto, ai sensi degli artt. 414 e ss. c.c., il maggiore d’età o il minore emancipato possono essere interdetti qualora versino in uno stato di abituale infermità di mente che li renda incapaci di provvedere ai propri interessi, e ciò sia necessario per assicurare la loro adeguata protezione. La conseguenza giuridica del provvedimento di interdizione è la perdita della capacità di agire, fatta eccezione per gli atti strettamente quotidiani e per specifici atti di ordinaria amministrazione eventualmente individuati dal giudice, e la conseguente nomina di un tutore, persona alla quale viene attribuito un potere/dovere di cura della persona e di gestione dei suoi interessi patrimoniali, attraverso il compimento di atti giuridici in suo nome e per suo conto.
Ora, la legge stabilisce che il consenso informato della persona interdetta debba essere espresso da tutore, ma pur sempre sentito l’interdetto (ove possibile) e avendo comunque come scopo la tutela della sua salute psico-fisica e della sua vita [6]. Anche se il dettato normativo non parla con riferimento all’interdetto di partecipazione nella determinazione terapeutica in base e in proporzione alle facoltà cognitive dello stesso, alla luce di una interpretazione costituzionalmente orientata del testo, nonché degli orientamenti prevalenti, è da ritenersi che anche per tale ipotesi di incapacità bisogni distinguere il caso del parzialmente incapace, colui cioè che, pur interdetto e quindi infermo di mente, sia comunque provvisto di una sia pure ridotta capacità decisionale e di discernimento, dal caso invece dell’interdetto totalmente privo di tali capacità e quindi sostanzialmente incapace di intendere e di volere: nel primo caso, è da intendersi che la persona interdetta vada senz’altro coinvolta nel processo decisionale, non ammettendosi una piena sostituzione della sua volontà con quella del tutore, che rimane quindi sottoposto all’obbligo di dialogare con il paziente e di tenere in considerazione la sua posizione: in questo scenario, il modello sembra dover essere quello dell’accordo, del concorso di volontà tra incapace e legale rappresentante; nel secondo caso invece, appare giustificato riconoscere alla volontà tutoria una funzione più attiva e dirimente, in funzione suppletiva del potere decisionale del paziente, che in questo caso non ha alcuna facoltà di deliberare scelte consapevoli e di autodeterminarsi, fermo restando che esso va comunque ascoltato ove possibile.
Stando alla più consolidata Giurisprudenza, la regola del coinvolgimento e della partecipazione dell’interdetto alla determinazione delle sue cure vale anche per il soggetto che, pur se impossibilitato ad esprimere la sua volontà perché in stato di totale o parziale incoscienza, risulti comunque essere stato fino a quel momento sano di mente: in questo caso il tutore, lungi dal sostituirsi al malato, deve decidere con il malato, cercando di ricostruire le sue volontà [7].
Inabilitato
Caso diverso e di più semplice soluzione è quello del soggetto inabilitato [8]. Il provvedimento di inabilitazione infatti, non priva il soggetto della sua capacità di agire, ma comporta solo una riduzione della stessa, con la conseguenza che il destinatario di tale dichiarazione, se da un lato necessiterà dell’assistenza del curatore (nominato con la sentenza) per gli atti di straordinaria amministrazione, potrà comunque compiere autonomamente tutti gli atti di ordinaria amministrazione, nonché atti di straordinaria amministrazione specificamente indiati dal giudice.
L’inabilitazione dunque, si avvicina più ad una condizione di capacità affievolita che ad una condizione di incapacità, e già questo basta a ritenere che, a meno ché non sia incapace di intendere e di volere, l’inabilitato sia titolare di un pieno potere di autodeterminazione terapeutica, potendo esprimere autonomamente il consenso o il dissenso alle cure, non risultando in alcun modo giustificabile la compressione di un diritto fondamentale in assenza di specifiche esigenze di protezione, quali invece si pongono per il minore e per l’interdetto. A conferma di questa tesi, il legislatore ha disposto infatti che “il consenso informato della persona inabilitata è espresso dalla medesima persona inabilitata” [9], escludendo quindi dalle funzioni di curatela quella di determinazione dei trattamenti sanitari per l’assistito.
Sottoposto ad amministrazione di sostegno
L’istituto della amministrazione di sostegno, introdotto dalla legge 9 gennaio 2004, n. 6 a favore della “persona che, per effetto di una infermità ovvero di una menomazione fisica o psichica, si trova nella impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi” (art. 404 c.c.), rappresenta una forma di tutela ampia, modulabile e personalizzata, ed è volto non solo alla tutela degli interessi economici del beneficiario, ma anche e soprattutto e alla promozione del pieno sviluppo della sua persona. Quest’istituto infatti non concerne i casi di persone propriamente inabili sotto il profilo intellettivo e volitivo, ma piuttosto soggetti portatori di una qualche infermità o di una menomazione fisica o psichica che incida temporaneamente o stabilmente sulla loro possibilità di provvedere ai propri interessi.
Lo scopo dell’amministrazione di sostegno dunque, non è quello di limitare l’autonomia del soggetto, sì “debole”, ma nel complesso sano e dotato di sufficiente capacità di discernimento, bensì al contrario quello di valorizzarne al massimo le capacità. Ed è proprio in vista della realizzazione delle suddette finalità che il contenuto del provvedimento di nomina dell’amministratore di sostegno è particolarmente elastico: il giudice tutelare può infatti modellare siffatto strumento in relazione alle esigenze concrete del soggetto interessato, stabilendo quali sono gli atti che egli non può compiere da solo – e tra questi, quali richiedono la rappresentanza dell’amministratore e quali richiedono invece la sua semplice assistenza (si tratta degli atti che richiedono rispettivamente la rappresentanza esclusiva e l’assistenza necessaria dell’amministratore) –, e quali sono gli atti che il soggetto può sì compiere da solo, ma rispetto ai quali esiste anche un potere di rappresentanza (non esclusiva), o un potere di assistenza (non necessaria) in capo all’amministratore [10].
Fatte queste premesse fondamentali, si può ora comprendere in che modo la nuova legge sul consenso informato disciplini la situazione dell’amministrazione di sostegno: l’ampiezza dell’autonomia decisionale del paziente sottoposto a tale misura dipende infatti dalle statuizioni contenute nella sentenza che l’ha disposta, per cui, se all’amministratore di sostegno è stato attribuito dal giudice un potere di assistenza necessaria con specifico riferimento all’ambito sanitario, allora il consenso o il dissenso alle cure deve essere espresso anche dall’amministratore (stando ciò a significare, nell’interpretazione più ragionevole, che deve esservi accordo, intesa tra rappresentante e assistito), mentre se ad esso è stato attribuito un vero e proprio potere di rappresentanza esclusiva nell’ambito sanitario suddetto, allora le scelte terapeutiche sono determinate dal solo amministratore in qualità di rappresentante legale, ma comunque prendendosi in considerazione la volontà del malato in base al suo grado di capacità di intendere e di volere [11].
Il dettato normativo va integrato con una recente Giurisprudenza costituzionale, che ha interpretato le disposizioni in esame nel senso che il consenso o dissenso alle cure del beneficiario è espresso dal solo amministratore di sostegno soltanto nel caso in cui ad esso sia stato attribuito dal giudice tutelare un potere di rappresentanza esclusiva in tal senso, e cioè soltanto se la sentenza che ha disposto l’amministrazione ha incluso negli atti che richiedono la rappresentanza esclusiva dell’amministratore specificamente l’atto di determinazione delle scelte terapeutiche del beneficiario, non essendo sufficiente per l’esercizio di tale potere la semplice attribuzione di una rappresentanza esclusiva nel “generico” ambito sanitario [12]. Va da sé, infine, che nel caso in cui all’amministratore di sostegno non venga attribuito alcun potere di quelli descritti (cioè né di assistenza necessaria, né di rappresentanza esclusiva, con riferimento alla determinazione terapeutica dell’assistito), la deliberazione in ordine ai trattamenti sanitari è rimessa esclusivamente al paziente.
Incapace naturale
Per finire, un ulteriore aspetto problematico che può presentarsi con riguardo alla prestazione del consenso informato, è quello dei soggetti che, all’atto della scelta terapeutica, pur non essendo incapaci legali di agire, si trovino per qualsiasi causa in stato di incapacità di intendere e di volere. Si tratta di situazioni a dir poco frequenti, visto che gli operatori sanitari si trovano spesso di fronte a pazienti che versino in stati di incoscienza (pensiamo alle situazioni di urgenza), o a pazienti che soffrano gravi infermità mentali, senza però che siano stati sottoposti alle misure di protezione della persona previste dal Codice civile.
Il punto critico, come si intuisce, sta nel fatto che in questi casi manca una figura di rappresentante legale giuridicamente titolato a determinare/codeterminare la volontà terapeutica dell’incapace; tuttavia, c’è anche da dire che nel nostro ordinamento il rappresentante legale non è l’unica figura giuridicamente incaricata di occuparsi della cura della persona “debole”, potendosi riconoscere tale funzione di garanzia e di custodia anche in capo a soggetti che, pur non ricevendo direttamente e specificamente un incarico in tal senso, si trovino comunque in rapporto di stretta vicinanza rispetto alla persona stessa: si tratta dei cc.dd. “protettori naturali”, da individuarsi nella figura dei familiari, o in quella dei soggetti ad essa legati da stretti rapporti di solidarietà o convivenza.
D’altro canto però, laddove non sia possibile risalire alla volontà del malato e il medico non abbia la possibilità di confrontarsi con un interlocutore “qualificato”, un soggetto cioè specificamente delegato a rappresentare giuridicamente il paziente, non appare insensato che debba essere lo stesso medico, in virtù del suo ruolo professionale e della sua “naturale” posizione di garanzia nei confronti del malato, a determinare le sue cure. Dunque, alla luce di quanto detto, la soluzione al problema potrebbe essere nel senso che la responsabilità della decisione finale e quindi della determinazione terapeutica del paziente incapace naturale spetti al medico, ma che costui sia comunque tenuto ad informare i suoi “protettori naturali” e a coinvolgerli nel processo decisionale, o quantomeno ad ascoltarli e prendere in considerazione le indicazioni dategli, visto che nessuno meglio di loro – si presuppone – può conoscere le preferenze personali del paziente.
Il ruolo del giudice tutelare
Delineata la disciplina del consenso informato relativamente alle varie ipotesi di incapacità, ci si pone un problema: che cosa succede nel caso in cui il rappresentante legale compia delle scelte che il medico non ritenga opportune e convenienti per il paziente incapace, e quindi nel caso in cui rifiuti per esso i trattamenti dal medico proposti e ritenuti necessari? La legge analizzata affronta il problema, stabilendo che in tali casi la decisione è rimessa al giudice tutelare, su ricorso dei soggetti interessati (tra cui il medico stesso) [13].
Tale statuizione introduce un meccanismo di ricorso giurisdizionale particolarmente utile per quei casi in cui le determinazioni espresse dal rappresentante legale per conto dell’incapace appaiano informate non al benessere e al pieno interesse di lui (come prescriverebbe la legge, vedi supra), ma piuttosto a concezioni dogmatiche o a credenze religiose dello stesso rappresentante, ma la cui osservanza metterebbe in pericolo la vita e l’integrità psico-fisica dell’assistito: si pensi ad esempio al dissenso espresso per conto del figlio minore dai genitori Testimoni di Geova rispetto a trasfusioni di sangue essenziali per la sopravvivenza dello stesso, episodi purtroppo molto frequenti, la cui chiave di soluzione è rappresentata proprio dall’art. 3, comma 5 della legge in esame [14]. Non è escluso, per finire, che tale norma sia applicabile anche in quei casi in cui è richiesta un’intesa, un “concorso di volontà” tra incapace e legale rappresentante, ma insorga tra essi un conflitto in ordine al programma terapeutico da attuarsi [15]
[1] La legge 22 dicembre 2017, n. 219 dedica al tema l’intero art. 3 (“Minori e incapaci”).
[2] L’art. 3, comma 1 così dispone: “La persona minore di età o incapace ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione, nel rispetto dei diritti di cui all’articolo 1, comma 1. Deve ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità per essere messa nelle condizioni di esprimere la sua volontà”.
[3] L’art. 3, comma 2, riferito espressamente alla situazione del minore, così dispone: “Il consenso informato al trattamento sanitario del minore è espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore tenendo conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità, e avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore nel pieno rispetto della sua dignità”.
[4] Questa soglia si ricava in via interpretativa dalle norme del Codice penale che disciplinano l’imputabilità, e quindi la capacità di intendere e di volere, con riferimento al minore (artt. 97 e 98 c.p.).
[5] Tra le fonti internazionali che sanciscono il diritto del minore di essere ascoltato, di esprimere la propria opinione e di essere coinvolto in tutte le situazioni che lo riguardano, si menziona la Convenzione di New York del 1989 (artt. 12, 13), la Convenzione europea di Strasburgo per l’esercizio dei Diritti dei minori del 1996 (artt. 3 e 6), la Convenzione di Oviedo del 1997 (art. 6), la Carta dei di- ritti fondamentali dell’Unione Europea proclamata a Nizza il 7 dicembre 2000 (art. 24), la UN Resolution on the rights of the child (detta anche Omnibus Resolution) adottata dall’Assemblea ge- nerale delle Nazioni Unite. Nella Convenzione di Oviedo si ribadisce in particolare l’opportunità della comunicazione relativa al proprio stato di salute anche al minorenne, al fine di rispettarne la dignità personale; inoltre, si sottolinea la necessità che il minore partecipi alle decisioni terapeutiche, sia pure in maniera variabile, in ragione della sua età e del suo grado di maturità. Tra le normative interne che prevedono il coinvolgimento del minore nei processi decisionali terapeutici che lo riguardano, si menzionano, a titolo di esempio, la legge 27 maggio 1978, n. 194 (Norme per la tutela sociale della maternità e sull’interruzione volontaria della gravidanza), che all’art. 2, ult. comma prevede espressamente che “la somministrazione su prescrizione medica, nelle strutture sanitarie e nei consultori, dei mezzi necessari per conseguire le finalità liberamente scelte in ordine alla procreazione responsabile è consentita anche ai minori”; e alcune norme del c.c. (315-bis, 336-bis e altre) che, in tema di diritto di famiglia, prevedono obbligatoriamente l’ascolto del minore. Perfino il Codice di Deontologia Medica attuale (2014), all’art. 33, ult. comma, stabilisce che “il medico garantisce al minore elementi di informazione utili perché comprenda la sua condizione di salute e gli interventi diagnostico-terapeutici programmati, al fine di coinvolgerlo nel processo decisionale”, e all’art. 35, ult. comma, stabilisce che “il medico tiene in adeguata considerazione le opinioni espresse dal minore in tutti i processi decisionali che lo riguardano”.
[6] “Il consenso informato della persona interdetta ai sensi dell’articolo 414 del codice civile è espresso o rifiutato dal tutore, sentito l’interdetto ove possibile, avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita della persona nel pieno rispetto della sua dignità”, art. 3, comma 3 della nuova legge sul consenso informato.
[7] Tra i casi giurisprudenziali più noti e che hanno avuto più eco mediatica, si menziona la vicenda “Englaro”, giovane donna che, a seguito di un incidente stradale occorsole nel 1992, ha vissuto in stato vegetativo per diciassette anni, fino alla morte naturale sopraggiunta nel 2009 a seguito dell’interruzione della nutrizione artificiale. Il caso è arrivato in Cassazione (Cass. civ., sez I, 16 ottobre 2007, n. 21748), che si è espressa in questo modo: “[…] l’istanza personalistica alla base del principio del consenso informato ed il principio di parità di trattamento tra gli individui, a prescindere dal loro stato di capacità, impongono di ricreare il dualismo dei soggetti nel processo di elaborazione della decisione medica: tra medico che deve informare in ordine alla diagnosi e alle possibilità terapeutiche, e paziente che, attraverso il legale rappresentante, possa accettare o rifiutare i trattamenti prospettati. […] Ad avviso del Collegio, il carattere personalissimo del diritto alla salute dell’incapace comporta che il riferimento all’istituto della rappresentanza legale non trasferisce sul tutore, il quale è investito di una funzione di diritto privato, un potere incondizionato di disporre della salute della persona in stato di totale e permanente incoscienza. Nel consentire al trattamento medico o nel dissentire dalla prosecuzione dello stesso sulla persona dell’incapace, la rappresentanza del tutore è sottoposta a un duplice ordine di vincoli: egli deve, innanzitutto, agire nell’esclusivo interesse dell’incapace; e, nella ricerca del best interest, deve decidere non “al posto” dell’incapace né “per” l’incapace, ma “con” l’incapace: quindi, ricostruendo la presunta volontà del paziente incosciente, già adulto prima di cadere in tale stato, tenendo conto dei desideri da lui espressi prima della perdita della coscienza, ovvero inferendo quella volontà dalla sua personalità, dal suo stile di vita, dalle sue inclinazioni, dai suoi valori di riferimento e dalle sue convinzioni etiche, religiose, culturali e filosofiche”. La Corte conclude stabilendo il seguente principio di diritto: “Ove il malato giaccia da moltissimi anni (nella specie, oltre quindici) in stato vegetativo permanente, con conseguente radicale incapacità di rapportarsi al mondo esterno, e sia tenuto artificialmente in vita mediante un sondino nasogastrico che provvede alla sua nutrizione ed idratazione, su richiesta del tutore che lo rappresenta, e nel contraddittorio con il curatore speciale, il giudice può autorizzare la disattivazione di tale presidio sanitario (fatta salva l’applicazione delle misure suggerite dalla scienza e dalla pratica medica nell’interesse del paziente), unicamente in presenza dei seguenti presupposti: (a) quando la condizione di stato vegetativo sia, in base ad un rigoroso apprezzamento clinico, irreversibile e non vi sia alcun fondamento medico, secondo gli standard scientifici riconosciuti a livello internazionale, che lasci supporre la benché minima possibilità di un qualche, sia pure flebile, recupero della coscienza e di ritorno ad una percezione del mondo esterno; e (b) sempre che tale istanza sia realmente espressiva, in base ad elementi di prova chiari, univoci e convincenti, della voce del paziente medesimo, tratta dalle sue precedenti dichiarazioni ovvero dalla sua personalità, dal suo stile di vita e dai suoi convincimenti, corrispondendo al suo modo di concepire, prima di cadere in stato di incoscienza, l’idea stessa di dignità della persona. Ove l’uno o l’altro presupposto non sussista, il giudice deve negare l’autorizzazione, dovendo allora essere data incondizionata prevalenza al diritto alla vita, indipendentemente dal grado di salute, di autonomia e di capacità di intendere e di volere del soggetto interessato e dalla percezione, che altri possano avere, della qualità della vita stessa”.
[8] Ai sensi dell’art. 415 c.c., possono essere inabilitati: il maggiore di età infermo di mente, lo stato del quale non è talmente grave da dare luogo all’interdizione; colui che, per prodigalità o per abuso abituale di bevande alcoliche o di stupefacenti, espone sé o la sua famiglia a gravi pregiudizi economici; il sordo e il cieco dalla nascita o dalla prima infanzia, se non hanno ricevuto un’educazione sufficiente.
[9] Così statuisce la prima disposizione dell’art. 3, comma 4 della legge sul consenso in esame.
[10] Vedi gli artt. 405 e 409 c.c..
[11] L’art. 3, comma 4 della legge in esame così dispone: “[…] Nel caso in cui sia stato nominato un amministratore di sostegno la cui nomina preveda l’assistenza necessaria o la rappresentanza esclusiva in ambito sanitario, il consenso informato è espresso o rifiutato anche dall’amministratore di sostegno ovvero solo da quest’ultimo, tenendo conto della volontà del beneficiario, in relazione al suo grado di capacità di intendere e di volere”.
[12] Sent. Corte Cost. 13 giugno 2019, n. 144, in cui la Consulta ha statuito che: “L’esegesi dell’art. 3, commi 4 e 5, della legge n. 219 del 2017, tenuto conto dei principi che conformano l’amministrazione di sostegno, porta allora conclusivamente a negare che il conferimento della rappresentanza esclusiva in ambito sanitario rechi con sé, anche e necessariamente, il potere di rifiutare i trattamenti sanitari necessari al mantenimento in vita. Le norme censurate si limitano a disciplinare il caso in cui l’amministratore di sostegno abbia ricevuto anche tale potere: spetta al giudice tutelare, tuttavia, attribuirglielo in occasione della nomina – laddove in concreto già ne ricorra l’esigenza, perché le condizioni di salute del beneficiario sono tali da rendere necessaria una decisione sul prestare o no il consenso a trattamenti sanitari di sostegno vitale – o successivamente, allorché il decorso della patologia del beneficiario specificamente lo richieda”. Verosimilmente, tale interpretazione vale anche per l’ipotesi dell’assistenza necessaria, per cui è da ritenersi che l’amministratore eserciti un potere di codeterminazione delle cure del beneficiario soltanto se il giudice tutelare lo abbia investito di un potere di assistenza necessaria con preciso riferimento alla determinazione delle scelte terapeutiche del beneficiario stesso.
[13] “Nel caso in cui il rappresentante legale della persona interdetta o inabilitata oppure l’amministratore di sostegno, in assenza delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT) di cui all’articolo 4, o il rappresentante legale della persona minore rifiuti le cure proposte e il medico ritenga invece che queste siano appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o dei soggetti di cui agli articoli 406 e seguenti del codice civile o del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria”, art. 3, comma 5 della legge in esame.
[14] La norma rappresenta il frutto e il consolidamento di una prassi, visto che già prima dell’intervento legislativo si usava risolvere problemi del genere descritto ricorrendo al giudice. Per essere più precisi, nei casi di rifiuto da parte dei genitori di trattamenti salvavita per il figlio e in assenza della specifica regolamentazione oggi esistente, si usava spesso da parte del medico ricorrere al Tribunale per i minorenni per chiedere ed ottenere, ai sensi delle norme sul diritto di famiglia, la sospensione dei genitori dalla responsabilità genitoriale con riferimento a quello specifico atto di determinazione terapeutica e la conseguente autorizzazione a porre in essere il suddetto trattamento urgente. Con l’entrata in vigore della nuova disciplina, si è introdotta invece una procedura più specifica, senza che vi sia più bisogno di ricorrere al diritto di famiglia.
[15] Per il tema trattato in questo sotto-paragrafo – legittimazione ad essere informati e a prestare il consenso alle cure, e quindi disciplina del consenso informato con riferimento alle varie ipotesi di incapacità – si è fatto riferimento alla seguente dottrina: M. PICCINNI e L. LENTI, in Trattato di biodiritto, diretto da S. Rodotà e P. Zatti, I diritti in medicina, a cura di L. Lenti, E. Palermo Fabris, P. Zatti, Milano, Giuffrè Editore, 2011, 361-416 e 417-462; G. FERRANDO, in Trattato di biodiritto, diretto da S. Rodotà e P. Zatti, Il governo del corpo, a cura di S. Canestrari et al., Milano, Giuffrè Editore, 2011, 1886-1895; G.A. NORELLI-C. BUCCELLI-V. FINESCHI, Medicina legale e delle assicurazioni, II ed., Padova, Piccin, 2013, 37-41; C. P. CAMPOBASSO et al., Medicina legale. Per studenti e medici di medicina generale, coordinato da E. Silingardi, Napoli, Idelson-Gnocchi, 2019, 44-47.
